«Las madres decían a sus niños que no se acercaran a mí»
Imaginen que su niña recién nacida nace con una ampolla en el labio desde el mismo momento que nace por el roce del cuerpo de la madre. Que la prueba del talón le provoca una úlcera. Que la pulsera de identificación deja una herida. Imaginen el desasosiego que provoca que incluso el calor puede hacer que la piel se queme. Imaginen que una niña que aparentemente está sana está afectada de una de las enfermedades más crueles, incurables y limitantes que pueden existir. Su nombre oficial es epidermólisis ampollosa o epidermólisis bullosa, pero el nombre con el que se conoce…
